图腾之友政策交流会
老图2021年12月28日在图腾之友首期讲座群内的发言实录（略有勘误）
各位群友，大家下午好！
我是图腾诊疗支持版块的负责人，接下，我会借图腾之友首期讲座群，用二十到三十分钟左右，对新发布的图腾之友长期用户支持计划，做一次集中的说明，回应计划发布以后收到的典型反馈和呼吁；同时也会代表图腾认真聆听大家的意见和建议，以便在未来不断优化我们的医生支持和用户关怀计划，坚定践行图腾诊疗支持团队的使命：赋能医生、赋权用户，关怀生命。
正式开始之前，先解释一下交流形式的安排。相信不少群友白天也很忙碌，为了方便他们了解，这一次，我先以文字的形式和大家做一次集中回应，大约会耗时20-30分钟，这段时间，请群友们先不要发言。之后，会有10-20分钟的双向交流，至18：30分结束。
图腾之友长期用户支持计划，相信多数群友已经了解过了，如果还未了解的可以点击这个链接查看： https://www.totembio.cn/clp-211227-a/ 。首先我想和大家说明的是，该计划是一个，只适用于诊疗线产品的、叠加计划，并不影响我们官网小程序上已有的优惠措施：例如首单优惠、节庆促销、打卡签到、转发科普等。
这个新增加的计划，真正操作其实很简单，一旦进入了一年的意向购买期，只要能持续自助完成季度随访数据，每累积购买满三盒相关产品，就可以积分的形式得到10%的购买金额折扣，下次购买时使用即可。
这次计划来源于图腾生命医学研究的临床研究经费，其力度以及承诺的支持时长，对于一家仍处于早期研发投入的中国原研企业来讲，是来之不易的。所以我认为，它体现了图腾最高管理层科学家和医者出身的初心，以及他们支持临床应用部门与诊疗用户携手努力的决心；另一方面，作为诊疗支持部门的负责人，这个计划，也是我和同事们在推动诊疗研究过程中，向您发出的协助请求：请已确认能够受益的用户，在未来的长期使用过程中，帮助我们积累和完善推动临床研究及应用所需要的真实研究数据及案例。
以上行文略显繁琐，请见谅。但核心就是表达一个愿望：恳请大家看到我们的努力和决心，继续给与我们肯定、支持和建议，帮助我们不断做到更好。回到计划本身，作为承载这个努力的第一个版本，以及我们部门还是一个比较年轻的团队，无论从沟通形式还是便利性等各方面，肯定存在着种种不足，从沟通组织的略显混乱，到沟通信息的误会（比如‘积分缩水100倍’），对于沟通上有不充分的部分，我们会不断改善优化，就不具体展开了。直接转如大家的重点关切上：
关于价格的问题。这是从BF839相关产品，一开始进入诊疗应用被证明有用之后，我们就听到的心声和呼吁。其实过去的一段时间，我们因为大家的反馈也在积极的跟院方研发生产研讨，但BF839目前是国家专利菌种，经卫生部批准、备案及管控，临床结束后如进驻医院也会同样有院方管控价格。虽然可能部分家长觉得优惠力度不大，但已是我们尽力争取的结果。事实上，BF839产品在短期内也不可能有多大的空间，还望大家理解。
国际上肠道菌群及肠脑轴理念提出后，多家医学研究机构都展开过研究，但普通进口益生菌菌株治疗作用研究效果都不尽如人意，最后实验表明839在多种疾病临床表现都很突出。脆弱拟杆菌BF839作为兼氧菌的不规则形态二代益生菌和普通菌种的生产工艺有很大不同，普通菌种只有1-2种培养基就能存活，而839是有二十几种培养基，同时采用德国最先进技术四层包埋技术，保证达到最佳效果，但同时产生的问题就是生产成本高昂。家长可能对工艺不很理解，但恰恰是839的菌种特性和生产工艺决定了它的良好治疗效果。
举一个基本不会出错的例子，含BF839的益生菌产品，以相同的规格来看，仅仅用生产成本来看，比市面上几乎所有数益生菌的市场零售价，都要高得多。
每个家庭的情况都有差异，有条件的家长，无论孩子病情轻重，在医生的指导下可以选择BF839（基线或替代性一定要遵医嘱）, 因为目前临床效果看，虽然贵但有效率足够高。对于经济特别困难的家长，我们也正在携手一些公益组织，通过他们去予以一些力所能及的帮助。启动这一部分的计划，我们也需要更多像松松爸、新新姥姥等这样的热心用户的牵线和协助。
关于微生物或者益生菌的生产工艺其实是复杂的，菌种不同其生产工艺大不相同，这就好比犬类的藏獒和泰迪，虽然都属于犬科动物，但是饮食结构和性格完全不同；同样是食物链上的影响者，一只甲壳虫和一头狼，对一片小树林生态的影响区别，也是天差地远。图腾生产企业研发人员十几年来，不断引进日本、德国、台湾的生产设备，在研发人张教授的专利工艺基础上做了上百次实验的改进，结果表明一旦减少培养基配方， 或者添加调味剂、添加剂、防腐剂，将会大大影响菌种活性，这也是为什么图腾液体口感不好的原因，并不是不能做成饮料的口感，是在疾病治疗和好的味道之间选择了前者。
同样，研发人员也不得以的在挽回病患生命及家庭面前，选择了承担较大的生产成本来支持像广医二院、深圳儿童医院、三九脑科等医院的临床研究。我们真切的希望，病患和家属能够根据自己的情况做选择，条件实在困难的家长可以等一等最终双盲临床实验结果，再根据医生的建议选择购买。
图腾作为研发和生产型企业，专注于免疫系统疾病研究，不是营销型企业，多年来坚守发明人张季阶教授拒绝为直销、传销、微商提供产品及日本企业合作的原则。图腾的宗旨是尽可能帮助患者远离免疫系统疾病的困扰，帮助更多家庭回归健康。
图腾潜心肠道微生物近四十年，多年来研究的菌种有50几种，几乎囊括了市面上所有的菌株，免疫系统疾病或者致命或者严重影响生活质量，在多年来小白鼠实验上，其他生产成本较低的菌株的效果都没有达到BF839的治疗效果，研发团队也在寻求替代菌株，这中间鼠李糖乳杆菌-TT628，在我们自己的临床观察和小鼠模型上，对儿童认知障碍、多动症和抽动症、便秘、厌食也有一定效果 ，但对癫痫控制率及有效率不如BF839，鼠李糖乳杆菌-TT628也是新版小儿拾产品的主要成分之一，建议经济条件差一点症状不那么严重的可以选择小儿拾产品。
生产成本的问题，是个长期而复杂的问题，我们不会放弃努力，研发和生产团队也在一刻不懈的长期攻坚。
那么就我的角度看过来，当下诊疗支持团队最值得做的就是推动临床研究的证实，同时也让可能受益的用户，真正在充分了解和已证实可获益的情况下，坚定信心，配合医生，治好家人。
这也是我们推动图腾之友计划的初衷：
1）帮助感兴趣且迫切的用户，充分了解其适用范围：请知名专家来做图腾之友讲座培训，不仅不收费，还赠送积分。
2）经过医生指导，希望试用的用户，通过额外赠送5%的折扣，鼓励至少坚持三个月来判断是否能够获益。
3）对于已经能够判断可以获得帮助，计划长期服用用户，并愿意提供诊疗资料及随访数据帮助我们的临床研究的用户，以积分形式额外给予10%的折扣。
以上是希望和大家沟通的主要内容，接下来大家可以提出问题，包括对未来如何进一步相互支持的建议和意见。
【此处略去互动内容】
谢谢各位的耐心、信任和支持！结束之时，我想再次谢谢大家。这段时间有机会和一些群友单独交流，你们面对命运挑战的勇气、韧性和决心，每每都鼓舞着我，也令我学习和受益。我们愿继续与各位携手，一起努力，战胜命运，直至胜利。