脆弱拟杆菌BF839干预癫痫的使用相关问答

本文涉及的功效相关问答（作用机理、使用时间、有效性）等，是根据现有BF839干预癫痫相关临床研究文献(见附件)，以及执业医师的临床诊疗实践与观察，梳理的专业知识，做为一般性科普只用，并不构成任何诊疗建议，个案咨询应优先寻求有脆弱拟杆菌使用经验的CAAE三级癫痫中心问诊。

本文内容已经广州医科大学神经科学所邓宇虹教授及深圳市儿童医院癫痫中心操德智教授专业审核  updated on 2022/1/3

1、我家孩子癫痫每天用几袋？成人癫痫每天用几袋？

①3岁以下：早饭半小时到一小时后一包，一天一次。(不耐受可以半包，一天两次，早晚半包)，一周后看发作控制和不良反应情况，酌情调整到，半包(甚至一包）一天两次；

②3岁以上：早饭半小时到一小时后一包，一天一次。(不耐受可以半包，一天两次，早晚半包)，一周后根据疗效和不良反应情况，酌情调整到一天两次，一次一包。都是饭后为宜；

③体重正常(稍微偏胖偏瘦）就不要调整。

2、如果吃了之后过敏怎么办？还能吃吗？

因为人体存在个体差异，服用早期可能会出现腹泻或便秘、荨麻疹、皮疹等现象，这是早期不耐受导致的，不严重的话，继续服用产品2-4周后过敏现象一般会慢慢消失。实在如果很严重，建议停用并就医。

3、大豆肽/蛋白类不耐受怎么办，吃了会有什么不良反应？

产品成分中含有的蛋白含量是非常少的，不足以引发机体反应，而且肠道菌群本身可以修复肠道屏障，减少食物不耐受，所以一般来说都不会导致过敏，可以放心食用。

4、服用益生菌后多久可以减少癫痫用药？

一般在6-12月后，可以结合脑电图等检查情况，由医生判断是否可以减药，不可以擅自减停药，以免诱发发作。

5、产品服用有的注意事项有哪些：

①需使用45度以下温水或温牛奶送服，避免水温过高，影响益生菌活性；

②以下药物如与脆弱拟杆菌BF839联合使用，应至少间隔2小时。包括常用制酸药（包括奥美拉唑、雷贝拉唑、泮托拉唑及雷尼替丁等）、抗菌药物（头孢菌素、左氧氟沙星、莫西沙星等）、枸橼酸铋钾、蒙脱石散、医用活性炭等能抑制、吸附、杀灭或减弱益生菌疗效的药物。其他未特别说明的药物可以同时服用；

③益生菌液体制剂最佳保存温度为2℃-8℃，建议冰箱冷藏保存；粉剂可常温保存，应注意避光及避湿；

6、需要终身用癫痫药吗？BF839需要一直用吗？

癫痫是一个慢性疾病，一般认为，能保持2年不发作，可以尝试减停治疗，但是有部分患者会很快复发，这取决于病因和患者的身体状况，复查脑电图对决定是否终止治疗有一定帮助，具体是否减停，需要跟医生商量。

7、我们这边生酮饮食和西药确实不佳，准备这几天就开始停生酮，另外找了位专门治癫痫的老中医来调理，但是他的药需要总醪糟水也就是很淡的米酒来泡来喝，会影响菌株效果吗？

酒精有杀菌作用，最好不要与菌株同服，可以间隔3-4小时再吃。

8、一边吃生酮一边吃菌的话是不是癫痫就不会发作了？

目前较少肠菌与生酮饮食合用的经验和报道。这个不能随便推测。目前一般临床上也不建议两者合用。

9、我儿子有18岁了，癫痫还是会反反复复的发作，要吃多久才能给完全控制好啊？

虽然年龄对效果也有一定影响（一般来说，儿童较成人效果更好），但是具体效果还是取决于病因、病情和病程，肯定不是每个人都能完全控制癫痫发作的，这个我们要有一个合理的期待，对于病程很长，脑部损害已经很严重，多种药物都无法控制发作的患者来说，能够减少或减轻发作，也是有效的，一般来说，三个月为一个疗程，一个疗程效果会逐渐显现，如果有效，建议能坚持服用1-2年，有些患者可能需要1-2年后才能完全控制发作，以后再根据自身情况看用量是否需要减半或不再服用。

10、吃了两个半月的菌，感觉身上没什么特别明显的效果，还要多久才能明显一点？

三个月为一个疗程，大部分人在一个疗程后效果会逐渐显现。少部分人可能需要更长时间来起效，如果没有明显的副作用，建议再服用多一个疗程来观察效果。

11、之前吃了一段时间我感觉挺好的，前两天有一次大发作吓到我了，要不要加大一点剂量看看？

剂量大的话，效果会更明显，BF839没有副作用，可以增加剂量试试，以使用者能够耐受为基本原则。

12、我感觉抗癫痫的药吃久了好像对我没有什么效果了，可以不吃药只吃你们这个益生菌吗？

确实有很多患者抗癫痫药治疗无效，一般临床处理方法是基线治疗，即先添加我们这个菌试试，如果有效的话，再慢慢减停药物，但是减停药物需要缓慢减停，必须跟医生商量，制定稳妥的方案，以免癫痫反弹。在我们的观察中也有一些案例，成功的减停了药物，只吃菌的，还有一些患者，一开始没有选择吃药，只吃菌的，也能达到癫痫长时间的不发作。

13、脆弱拟杆菌BF839对LGS综合征有效果吗，我家孩子刚确诊LGS综合征，不敢随便给他吃，我是其他孩子家长推荐过来的，说菌可以治这些难治性癫痫，得吃多久才有效果？

我们有案例对LGS综合征有很好的效果，甚至有些患者能达到完全不发作1-2年（没有更长时间的随访资料了）。但是效果还是因人而异的，具体取于病因、病情和病程。我们建议试试，毕竟大多数LGS综合征的药物治疗效果都不好。一般来说，三个月为一个疗程，一个疗程效果会逐渐显现。3-6个月是巩固期，6-10个月是维持期，建议能维持服用2-3年，再根据自身情况看用量是否需要减半或不再服用。

14、脆弱拟杆菌BF839对抽动症有什么效果？是从哪里去改善孩子这个情况的？

目前的早期经验是可以减少70%的耶鲁综合抽动严重程度量表(YGTSS)评分，主要是减少不自主运动比如眨眼，抽嘴，手动等方面比较明显。部分患者还可以减轻合并的多动症的行为，家长反映孩子学习成绩可能会提高，但是具体效果也是因人而异的，不存在100%效果的方法。

15、我家孩子四岁了，发育呆滞，多动，注意力不集中，时不时会有发作小抽动的情况医生说这种可以用菌去辅助控制对吧？

是的，应该会有一定帮助

16、生酮和菌会不会有冲突？

目前较少肠菌与生酮饮食合用的经验和报道。这个不能随便推测。目前我们不建议2者合用。

17、使用抗生素期间服用BF839该注意什么？

根据试验室观察数据，如果是头孢、青霉素、万古霉素，对BF839影响不是很大，但如果是大环内酯类、氨基甙类有严重影响。抗生素对于肠道菌群是有一定的破坏性，所以建议在服用抗生素期间与BF839间隔1~2小时，避免抗生素对于肠道菌群重建的干扰（服用抗生素可考虑益生菌加量服用）。

18、小儿癫痫需要服用多久？

从过去临床的结果来看，2-3个月会达到一定效果，一般建议坚持服用1~2年后再慢慢减服

19、不吃癫痫药，光吃益生菌可以吗？

不建议立刻停服癫痫药物，避免出现紧急情况。一般对于难治性癫痫，主治医生不会立马把癫痫药停掉，建议在现有基础上联合服用BF839，后面根据随访情况逐渐减少药物

20、生酮没有效果，可以用BF839吗？（优先性）

可以的，根据目前的文献和证据，能够从生酮受益的，就算不考虑依从性的提高，使用BF839受益的机会会更大。暂未证明从生酮或阿特金斯疗法受益，如果高度怀疑免疫性问题，或者未判明病因（所谓隐源性或者未知原因），可以通过BF839给予诊断性治疗

21、配料表中碳水化合物含量很高，在生酮期的孩子吃这个会影响血糖吗？

目前比较有共识是，生酮是以代谢产物介导肠道菌群后产生抗癫痫作用，但不如直接补充有益菌作用更直接。如果您的孩子在接受生酮饮食治疗期间，因碳水问题有冲突，更建议您能够优先考虑后者，让益生菌直接在肠道内定植。且对于儿童来说，他的脑力发育和成长都需要碳水化合物的参与，建议结合医嘱考虑这个问题。

22、图腾益生菌多肽和图腾益仙该选择哪个？

图腾益生菌多肽和图腾益仙都含有同样的脆弱拟杆菌BF839，后者在前者基础上增加了鼠李糖乳杆菌TT-628，针对脑肠轴机制的应用场景进行了优化和强化，中枢神经系统（癫痫、自闭症、抽动症）的应用优先选用图腾益仙。

由于添加鼠李糖乳杆菌导致了更高的浓缩度，冲调益仙时应保证更多的水量（每次300-500ml）以提高溶解时的渗透压。

23、吃BF839期间，病情反复？

如果是刚开始使用的期间发生这个状况，大部分情况下说明BF839已经起效了。癫痫患儿的肠道中有害菌占据主导，而脆弱拟杆菌BF839作为有益菌进入后，会与有害菌作斗争。有害菌在消亡时候会释放大量毒素，所以病情会有反复，可根据医嘱观察或针对性处理。

对于持续使用比较稳定或者已经获益的用户，如果发生这种情况，往往是因为其他条件（如气候环境变化、外界刺激、疫苗或某些摄入物、其他共患病）变化导致的原因，用户应与医生一起仔细排查处理。

24、患儿认知，行为刻板改善，但是出现腹泻，怀疑牛乳蛋白过敏导致？

①BF839粉剂已经做过脱敏处理，对蛋白类轻微过敏的患儿也是可以服用的；

②患儿前期服用时表现腹泻，这是“赫氏消亡反应”（调理反应）导致的，恰恰是好转的表现，一般一周左右可自行消除；

③牛乳蛋白不但利于儿童成长发育，而且是BF839非常好的养料，可以促进有益菌定殖与繁殖，进而通过“菌肠脑轴”干预大脑的行为