脆弱拟杆菌BF839干预癫痫的功效相关问答
本文涉及的功效相关问答（作用机理、使用时间、有效性）等，是根据现有BF839干预癫痫相关临床研究文献(见附件)，以及执业医师的临床实践与观察，整理的一般性科普或专业知识梳理，并不构成任何诊疗建议，个案咨询应优先寻求有脆弱拟杆菌使用经验的CAAE三级癫痫中心问诊。
本文内容已经广州医科大学神经科学所邓宇虹教授及深圳市儿童医院癫痫中心操德智教授专业审核
updated on 2021/12/31
问
服用多久会好转？服用多久会康复？
答
三个月为一个周期，如果有效，一般在一个周期内会逐渐显现。一般来说1-2个月是适应期，3-6个月是巩固期，6-10个月是维持期，建议能维持服用1-2年，再根据自身情况看用量是否需要减半或不再服用。
问
脆弱拟杆菌BF839怎么作用于癫痫疾病？
答
主要是通过改善肠道微生态、修复肠道粘膜屏障，减少有害物质通过肠粘膜进入体内引起的异常脑部免疫反应而其作用。另外还可以通过促进营养物质吸收，调整全身免疫力起作用。脆弱拟杆菌的外荚膜是第一个公认的共生因子，能调节免疫细胞Th1/Th2平衡、对产生IL-10的Treg细胞的刺激有关键影响，在实验性自身免疫，炎症和传染病方面赋予宿主好处。它的有益效果远远超出胃肠道，并且可以影响几乎所有的身体系统。 更详细作用机制点击这里
问
脆弱拟杆菌BF839干预癫痫有效率多少？好转后会有哪些改变？
答
根据现有文献[1]：治疗难治性癫痫（2药无效）有效率在61%左右，对于不难治的癫痫疗效更高，尤其是对于免疫相关性癫痫，早期干预可以阻止变成难治性癫痫。好转表现为发作减少，另外还对认知、情绪、精神等其它癫痫共患的其它脑部症状也有改善作用，此外，对患者合并的其他免疫异常如鼻炎、湿疹、牛皮癣、风湿性关节炎、营养不良、抽动症、多动症等方面会有一定的改善作用。
问
吃了这BF839一段时间之后开始经常性腹泻是怎么回事？停了就好了，吃了有一个星期左右开始的？
答
根据现有文献[1],在1-2个月内早期服用部分人群会出现排气增多、肠鸣、腹泻或便秘、荨麻疹、皮疹等现象，这种不耐受反应或者调理反应，是因为人体内有害菌及致病菌消亡过程中释放的毒素和代谢产物所导致的看似“副作用”的症状。医学上称之为赫氏消亡反应，而赫氏消亡反应恰恰是疾病治愈过程中黎明前的黑暗。赫氏消亡反应通常不会很严重，继续服用产品（可以减半量）2-4周后的这种现象会慢慢消失。
问
吃完癫痫发作频繁了，会造成脑损伤吗？我需要怎么应急？
答
脆弱拟杆菌BF839的主要功能是通过调节免疫平衡而起效，免疫细胞的更新需要时间，因此大部分人会在2-3个月起效。在前1-2个月可能还没有起效，因此表现为发作频繁。极少数人也会在治疗的开始表现为发作更频繁了，可能与早期的免疫调整过程有关，但是均不会太严重，坚持至2-3个月就可能会减少，一般不会造成脑损伤。如果发作异常频繁，可以到医院就医，使用安定，水合氯醛等紧急处理。
问
喝了有一段时间了（约一个月左右），这几天突然开始发作频繁，情绪各方面都还行，之前大发脾气也没有发作过这么频繁，是怎么回事？饮食各方面都正常。
答
一个月时间调理的时间还很很短，病情调理期间不稳定也属于正常现象。此外导致免疫系统失衡的影响因素很多，饮食、情绪甚至天气都会影响。而饮食，是最难控制的，因为有时您并不能确定食物中的所有成分，它是否有农残？是否含有抗生素，是否含有食品添加剂等等。先不要着急，可以再观察一下。
问
我家孩子自从吃了益生菌以后，发作确实是少了很多，但是时不时会有便秘的情况，益生菌不应该是润肠通便的吗？怎么还会便秘呢?
答
因为人体存在个体差异，肠道的环境也是差别很大，服用早期可能会出现腹泻或便秘、荨麻疹、皮疹等现象，这更常见于本身存在肠道异常的患者，是早期不耐受导致的，继续服用产品2-4周后不耐受的现象可能会慢慢消失的。但是也有患者的肠道功能在一段时间内一直难以恢复，所以会产生粘膜分泌减少的便秘现象，只要不影响生活，也不用特殊处理，可以多吃一些香蕉，番薯、火龙果，青菜，等膳食纤维丰富的食物。
问
我和我老公准备要个孩子，但是我挺担心抗癫痫的药会影响小孩子的发育或者是智力的问题，我可以停用抗癫痫的药只吃菌吗
答
这个要冒一定的风险，抗癫痫药可以降低发作阈值，保护孕妇生产顺利，目前没有研究支持在怀孕期间可以停用抗癫痫药，只吃菌，能够保证癫痫不发作，虽然也有可能成功，有些患者在怀孕的时候发作可能会加重，而有些患者正好相反，会减轻甚至消失，因为怀孕本身也是一个巨大的免疫反应（配偶的基因与自身基因不一致），这个完全无法预测。所谓收益越大，风险也越大，具体情况请与医生商量。
问
我基本上都是小发作的，但是时不时的小发作也很烦，吃多久菌可以控制好？以后还会复发吗？
答
一般来说，三个月为一个疗程，一个疗程效果会逐渐显现。3-6个月是巩固期，6-10个月是维持期，建议能维持服用1-2年，再根据自身情况看用量是否需要减半或不再服用。癫痫本身就存在复发-缓解的过程，如果2年完全不发作，我们一般认为可以减停治疗，进行观察。至于是否会复发，则与患者病情及本身的免疫状态有关，受影响因素很多，比如器质性疾病如脑部存在明确的病灶损害或脑电图持续异常，则比较容易复发。此外饮食、情绪、劳逸、睡眠，饮酒、服药等等也会诱发复发，保持良好的生活习惯，有助于减少复发几率。
问
我家孩子是基因突变导致的癫痫，但是我们家祖上也没有说是有过癫痫的，这个能不能治好啊？得吃多久的菌才可以？
答
大多数疾病都是环境与基因相互作用导致的结果，对于大多数患者来说，基因突变只是增加了发病的易感性，并不起决定作用。打个比喻，基因突变就像给枪上了子弹，而扣动扳机的是环境因素。只有很少一部分患者的癫痫发病是由基因起决定作用的，具体你的基因突变是不是对致病起决定作用，要咨询相应的专门搞遗传分析的医生。此外，有时即使基因突变起了很大的作用，也不能完全排除环境的影响，因此，也可以尝试各种可能有效的方法。能不能治好，这个谁也不敢担保，只能说，我们在一些明确的基因突变导致的癫痫中，如Rett综合征，发现该菌可以有效减少甚至控制癫痫发作。一般来说，三个月为一个疗程，一个疗程效果会逐渐显现。3-6个月是巩固期，6-10个月是维持期，建议能维持服用1-2年，再根据自身情况看用量是否需要减半或不再服用
问
调理半年时间后，已经很久没有发作了，可以停用吗？
答
一般来说，三个月为一个干预周期，一个周期效果会逐渐显现。3-6个月是巩固期，6-10个月是维持期，建议能维持服用1-2年，再根据自身情况看用量是否需要减半或不再服用。一般认为，如果2年完全不发作，可以减停治疗，进行观察。至于是否会复发，则与患者病情及本身的免疫状态有关，受影响因素很多，比如器质性疾病如脑部存在明确的病灶损害或脑电图持续异常，则比较容易复发。此外饮食、情绪、劳逸、睡眠，饮酒、服药等等也会诱发复发，保持良好的生活习惯，有助于减少复发几率。具体是否要停止治疗，请及时跟我们或者医生反馈病情。
问
基因突变的Dravet综合征吃菌有效果吗？
答
目前的临床经验是有一定效果，虽然不能完全控制发作，可以减少发作频率和减轻发作程度，尤其是减少癫痫持续状态的发作次数，因此可以减少住院次数。对于患者智力和运动发育也有好处。
问
一般成年人得一天吃多少，吃多久才能停不用吃了?
答
一天是1-2次，每次一包，刚开始建议从一包开始吃起，无太大不耐受的现象并且在有需求的情况下可以加至一天两包，根据自身情况而定。三个月为一个疗程，一个疗程效果会逐渐显现。一般来说1-2个月是适应期，3-6个月是巩固期，6-10个月是维持期，建议能维持服用1-2年。
问
真的可以治难治性癫痫吗？如果没有效果怎么办？
答
目前的研究是对难治性癫痫的有效率在60%左右，这个有效率已经比医院的传统用药的有效率要高。但具体效果还取决于病因、病情和病程，存在个体差异，不能保证每个人服用都有效。难治性癫痫比一般的癫痫在干预上会更加困难，目前医院也都没有很好的解决办法。因此是否要尝试，您要自己决定。但是，产品本身无副作用，相比于西药优势明显。只是经济上您需要考虑，如果无效，是不是能承担这部分经济损失，如果不能的话，建议就不要使用。
问
西药和中药我都在吃，如果再加上吃菌的话会不会没什么效果，或者效果会不会比较慢呢？
答
药物的相互作用非常复杂，具体什么作用，要取决于与什么具体的药合用。沈阳药科大学的实验表明，脆弱拟杆菌BF839可以将中药大分子转化为小分子，促进中药分解并提高中药药效34%。一般来说，益生菌与药物合用不会产生太大的毒副作用，我们的经验是如果与激素或其它免疫抑制剂合用，则会延缓菌的起效时间。与现有的抗癫痫药合用，则影响不大。中药的话，则会增加药效。
问
现在我孩子已经不怎么发作了，还要继续吃菌吗？停下会不会继续发作了？
答
一般认为，如果2年完全不发作，可以减停治疗，进行观察。至于是否会复发，则与患者病情及本身的免疫状态有关，受影响因素很多，比如器质性疾病如脑部存在明确的病灶损害或脑电图持续异常，则比较容易复发。此外饮食、情绪、劳逸、睡眠，饮酒、服药等等也会诱发复发，保持良好的生活习惯，有助于减少复发几率。具体是否要停止治疗，请咨询医生。