癌症不是生命的结尾，生活中还可以有诗和远方
决定一个癌症患者生存期和生存质量的原因有很多，而患者家属的因素占了一大部分。人们常认为在治疗的过程中，医生占主导地位。其实家属才是治疗过程中真正的主角，因为绝大部分的选择和决定权在家属手里（甚至不在患者手里）。患者家属不需要做到多么出色，哪怕仅仅是做到及格，也许就能延长亲人的生存期，提高生存质量，甚至挽救我们的亲人生命。
虽然癌症意外降临了，但是我们的生活还要继续。如何对生活进行新的规划，是每个癌症家庭都要面临的问题。癌症的治疗是一个长期的，反复的过程。一个很多人没有意识到的事实是，即使晚期癌症，也可能经历长达几年甚至十几年。因此，一定不要觉得癌症就是生命的结尾。不管愿不愿意承认，它将在今后很长一个时期伴随着你，甚至在某段时期成为生活的主线。但是，生活中除了治疗还有更有意义的事情。
癌症带来巨大的改变，既有生活上的，也有心理上的，这也就要求我们互相之间有更加充分的理解。原来一个你认为很了解的人，由于患病后产生了巨大的心理变化，你现在可能看不懂了。而充分理解的关键，就是要学会倾听。要做到倾听其实很简单，就是少说一些，尤其是放下自己的评判，尽可能让患者多表达自己的想法。拿出我们对待小朋友的耐心，去对待患者，让他们把情绪充分地表达出来。得了癌症的病人，多多少少都会发出天问：“为什么是我”？而我们则要理解患者必经的心路历程，帮助患者经过疑问、担心、郁闷、伤心、不甘，快速调整到了“面对和接受”的阶段。虽然最初的诊断和治疗看起来非常可怕，超出了患者的承受范围，但大多数患者通常会表现出良好的调节能力和适应能力。尽管一次只能迈出一小步，患者在熟悉这些变化的过程中，会渐渐学会克服障碍，一开始看起来难以承受的事情最终都会得以解决。
如果已经能够接受癌症的到来，那么更好的做法是把它当做一个机会。如果患者的一般状况是良好的，生活能够自理、能够从事轻体力活动，那我们就要奔着长期（至少5年）的规划来考虑之后的人生，绝不要短视，更不应苟且。我们鼓励一家人在一起制定一个“未来计划”。很多人对这件事比较抗拒。大家觉得制定一个五年计划，不可能，没意义。但恰恰是在制定这个计划的过程中，我们会逐渐开始意识到，生命中不仅仅是有癌症这一件事。当患者的状态良好、预期还有较长的生存期时，通常纠缠他们的是人生中的“未完成事”，这也是心理学上所说的“心结”的所在。不断“完成”人们心中悬而未决的牵挂，可以让患者心中有充实、满足和安稳的感觉，能够在生命的不确定性面前更加坦然。很多时候，家人是想要帮患者实现愿望，但考虑到体力和情绪的消耗可能对患者的病情造成影响，就犹豫退缩了。这是最令人惋惜的。对于大部分癌症晚期患者，他们最怕的是生命守着病床一天天消耗。他们最不怕的就是冒险。
我母亲一辈子省吃俭用，但是在癌症晚期复发后，却痛快地答应我一起去台湾环岛游，一起坐游轮，一起去住民宿。我现在还清楚地记得在我提议的时候，母亲脸上兴奋的表情。还有同学聚会，票友活动都让母亲重新获得了社交的快乐。是的，在我母亲生病期间，我们一家体会到了很多前所未有的快乐，因为很多事情如果不是生病，都不会去做的。跟母亲在化疗前从医院偷偷溜出来去吃饺子，逛公园，这些事情都给我们留下美好的记忆。早上醒来收到母亲的微信，说趁着去抽血的机会又在外面吃了最爱的豆浆油条，我内心快乐无比。如果不是母亲生病，我恐怕一辈子都不会注意到这些小事，即使注意到了，也不会觉得有任何值得高兴的。可是在那个时候，人是很容易满足，很容易就会有幸福感。这也算是生病给我们带来的好处吧。
很多癌症患者经过初次治疗都能达到完全缓解的状态，他们中的很多人保持着积极的心态，开始像正常人一样生活。而另一些患者却仍旧郁郁寡欢，把自己和世界隔绝开，一门心思等着复发。过度担心未来或专注于治疗结果时，很容易忘记充分活好当下的每一刻的重要性。造口病人会担心自己身上有异味遭人嫌弃；头颈部癌症病人手术治疗后外观会发生较大的改变，不敢见人；乳腺癌被切除乳房后容易陷入自卑的情绪，觉得自己已不“完整”。这种病耻感会使患者变得敏感脆弱，如果不加以疏导真的可能会自我隔离，陷入抑郁。对家属而言，能给予病人最大的支持，就是陪伴。陪伴不仅仅是在他身边照料他，而是要让他感觉到，我和你的心在一起，这种心灵与情感意义上的陪伴在病人诊断、治疗、康复的整个过程都至关重要。
患者在治疗时，可能暂时地失去了与外界的联络。这也许是因为客观上的制约，比如体力不佳。也可能是主观上的消极，没有理由，就是不想看，不想听，不想说。但人是一种社会性动物，长时间与其他人脱离联系，心理上会有很大的负面效应。这个时候我们可以帮他读读新闻，可以是他感兴趣的时事，也可以是医药方面的最新进展，或者为他讲其他抗癌明星的故事，增加他的信心。也可以鼓励他或者代替他用微信什么的与朋友进行联络，更新他的状况，转达朋友们的祝福。或者和他商量，在不影响他的正常休息的前提下，邀请一些他的朋友来探访，适当地让他得到面对面的社交，让他觉得“我仍然是社会的一分子”，“我依然能体现自身价值”这种感受，而其他人也能给他带来的多样化的正能量。一定的社会关系和交往的延续，对患者的心理健康有着巨大的支持作用，能够让患者暂时忘记自己是一个“病人”，重温被人需要的力量和信心。
对于患者的日常生活，我认为不应该过分的特殊化。比如弥漫在朋友圈里的那些癌症病人不能吃什么，必须吃什么，不能干什么，必须干什么。我的想法是，按照病人自身的情况来。如果病人自己特别愿意遵守这些东西，在不影响正常营养摄入的情况下，可以不用干涉，家属也不要因为这些毫无根据的东西去主动限制病人的生活。但是这里并非是指癌症病人的起居就百无禁忌的意思，医嘱中一些明令禁止的东西是一定要遵守的。
帮助患者培养一些兴趣爱好，是转移他的注意力好办法。很多我们的病友在生病期间培养了很多的兴趣爱好，结果他们的生活比生病之前更加丰富多彩了，这也是生病带来的好处啊。也有很多晚期病人得知自己的病情之后，开始信仰某种宗教，结果比周围的人活得更通透。我觉得在不过分重视形式的情况下，宗教信仰对于癌症病人的心理建设很有帮助，可以作为一种精神寄托，是非常有益的。
还有更多的癌症患者，在抗癌的道路上坚韧地崎岖前行，同时在癌症后看透人生，也改变了自己，以更加积极的姿态迎接未来。我所接触的相当一部分患者都会提到自己的癌症经历是如何导致他们的生活中心或观点发生转变。一些患者甚至形容这过程就像是重生一般，他们需要选择一种不同的生活方式。而这对他们的价值观以及如何设定目标和日常生活产生了重大影响，他们感到自己在生活中更有活力、更有目标了。虽然罹患癌症并不是任何人的选择，但许多患者和家属在抗击癌症的过程中也经历了成长。也许，与其将癌症看作是一个不速之客，不如看作是前来传授人生价值观的导师，这样会对我们有所帮助。
来源： 聊癌一分钟 2023-06-08